Pochi giorni fa il Dott. Paolo Malacarne, primario della Rianimazione del Dipartimento di Emergenza dell’Ospedale di Cisanello (Pisa), ha raccontato come da un mese nella terapia intensiva che lui dirige i pazienti ricoverati per COVID possono trascorrere un po’ di tempo con un parente. Tempo in cui è data la possibilità di scambiarsi anche solo uno sguardo, tra mascherine visiere e caschi, oppure una carezza tra mani avvolte da guanti. Mesi fa questo pareva impossibile e tutt’ora resta un’esperienza unica. Beh, chiunque è stato ricoverato o ha assistito un caro in ospedale comprende il valore di questi momenti.

In ospedale la cura di un male ci costringe ad affidarci a degli sconosciuti, trascorrere del tempo sospesi, in attesa di una sentenza, lontani dalla nostra quotidianità, le nostre sicurezze e i riferimenti di ogni giorno. In quei momenti di incertezza la presenza delle persone che amiamo diventa l’àncora a cui possiamo aggrapparci per ricordare la vita a cui aneliamo a tornare.

E come è possibile questo, in piena emergenza pandemica, in cui in ogni momento siamo invitati e rispettare regole di distanziamento per preservare la salute nostra e dei cari più fragili? Il Dott. Malacarne dice che questo è reso possibile dalle conoscenze che ora abbiamo sul virus, sulle modalità di diffusione e sulle strategie di contrasto e dalla disponibilità dei dispositivi necessari per garantire la massima sicurezza. Tutto ciò ovviamente avviene con la massima sicurezza, seguendo con attenzione i caregiver nella vestizione e svestizione e durante la visita.

Ora vi invitiamo a fare un passo oltre all’emergenza in atto. Pazienti consapevoli dei rischi legati all’assistenza sanitaria e delle strategie di mitigazione di tali rischi possono collaborare con i professionisti sanitari e portare la loro esperienza per rendere i luoghi di cura sicuri e attenti alla riduzione del rischio infettivo?

La prevenzione e il controllo delle infezioni è un tema da anni all’attenzione delle organizzazioni sanitarie che la pandemia ha reso più cogente. In questo contesto il paziente è solitamente visto come un soggetto passivo che riceve un intervento e che viene informato attraverso materiale carteceo, video o altri strumenti di possibili rischi e dei comportamenti opportuni da tenere.

Esiste però un’altra possibilità: il paziente e/o il caregiver e i professionisti sanitari potrebbero allearsi per ridurre il rischio infettivo.

E questo come è possibile? Innanzitutto è necessario che il paziente/cargiver sia incline ad assumersi questa responsabilità e comprenda il senso di quello che viene chiesto senza che ciò crei ansia. Questo è probabilmente più vero per persone con condizione croniche che necessitano di frequente assistenza.

E poi è necessario che venga creato un ambiente adatto: «One cannot participate, be involved or be engaged without the components of empowerment including knowledge, skills and an accepting environment». [Agreli, Heloise Fernandes, et al. "Patient involvement in the implementation of infection prevention and control guidelines and associated interventions: a scoping review." BMJ open 9.3 (2019)]. 

Conoscenze e competenze necessarie per un reale empowerment del paziente possono essere acquisite e valorizzate in organizzazioni permeate da una cultura di responsabilità condivisa. L’equilibrio di “potere” tra professionisti e pazienti deve essere bilanciato grazie alle competenze di questi ultimi, che devono poter contribuire alla prevenzione del rischio infettivo apportando conoscenze ed esperienze. E questo deve avvenire in ogni momento, dalla stesura delle linee guida, a ogni occasione di cura e assistenza, alle occasioni di confronto con i medici. 

La pandemia rappresenta un’occasione straordinaria di formazione e consapevolezza di tutti i cittadini sul tema del rischio infettivo. Un’organizzazione basata su condivisione delle responsabilità, attenta all’educazione dei professionisti, dei pazienti e dei caregiver ed alla creazione di un clima favorevole al loro coinvolgimento anche in questo momento, può ambire a conciliare sicurezza ed umanizzazione delle cure. L’esperienza del dott. Malacarne ne è la prova.

E questa è una lezione che dobbiamo fare nostra anche oltre il momento attuale.

Ma una lezione che non si traduce in iniziative concrete è inutile, rimane una consapevolezza autoreferenziale e sterile. Quindi la domanda che ci facciamo, e che facciamo a chi ci legge è: che fare? In che modo professionisti sanitari, pazienti e caregiver possono collaborare alla definizione e implementazione di strategie efficaci nella prevenzione del rischio infettivo?

La letteratura ci dice che esistono iniziative su alcuni aspetti specifici e quali sono i fattori che favoriscono queste iniziative. Siamo consapevoli che un percorso di patient engagement sul tema della prevenzione del rischio infettivo non si costruisce dall’oggi al domani, ma sappiamo anche che nessun cammino inizia senza che sia fatto un primo passo.

A cura di:

Silvia Forni, ricercatrice ARS Toscana e paziente esperto EUPATI Italia

Paola Kruger, Paziente esperto EUPATI Europa

Riferimenti utili

• McGuckin M, Govednik J. Patient empowerment and hand hygiene, 1997-2012. J Hosp Infect 2013;84:191–9. 

• Agreli, Heloise Fernandes, et al. "Patient involvement in the implementation of infection prevention and control guidelines and associated interventions: a scoping review." BMJ open 9.3 (2019).

• Ahmad, M. Iwami, E. Castro-Sánchez, F. Husson, K. Taiyari, W. Zingg, A. Holmes. Defining the user role in infection control, Journal of Hospital Infection, Volume 92, Issue 4, 2016, Pages 321-327, ISSN 0195-6701, https://doi.org/10.1016/j.jhin.2015.09.018.

• Seale H, Travaglia J, Chughtai AA, Phillipson L, Novytska Y, Kaur R. ‘I don’t want to cause any trouble’: the attitudes of hospital patients towards patient empowerment strategies to reduce healthcare-acquired infections. Journal of Infection Prevention. 2015;16(4):167-173. doi:10.1177/1757177415588378.