Infezioni

Le infezioni correlate all’assistenza: la visione dei pazienti e dei loro familiari

Poco si conosce sull'esperienza dei pazienti e dei familiari

Infezioni · 18 novembre, 2014
Silvia Forni

Ricercatrice ARS Toscana

Giulio Toccafondi

Centro gestione rischio clinico e sicurezza del paziente (CGRC)

Sara Albolino

Centro Gestione rischio clinico e sicurezza del paziente (CGRC)

Paolo Malacarne
Diletta Guarducci

Azienda USL Toscana Centro


La letteratura scientifica sulle Infezioni Nosocomiali (IN) è amplissima, prodotta da epidemiologi, clinici di varie specialità, infermieri, esperti di igiene e sanità pubblica, dirigenti sanitari.

Molto poco si conosce però su come i malati ricoverati negli ospedali e i loro familiari hanno vissuto la esperienza di una infezione nosocomiale, di quello che ne sapevano prima del ricovero e di quello che ne sanno dopo il ricovero, della percezione dell'importanza del problema che essi hanno.
I media e la stampa non di settore presentano raramente articoli o servizi sul tema delle IN, quasi sempre in concomitanza di episodi di cronaca giudiziaria (denunce per decessi causati da IN) e come espressione di "malasanità": molto di rado ci si trova in presenza di vera "informazione", e risulta quindi molto difficile per un cittadino "non addetto ai lavori" o che, per sua fortuna, non ha mai avuto a che fare direttamente come paziente o indirettamente come amico o familiare con una IN, avere cognizione di causa del problema.
Noi riteniamo invece che una corretta informazione una corretta percezione del fenomeno delle IN da parte dei cittadini sia indispensabile affinchè essi stessi possano costituire realmente "cittadinanza attiva" nel promuovere insieme e a fianco degli operatori sanitari e degli amministratori il miglioramento della qualità della assistenza e della appropriatezza dell'utilizzo delle risorse.
In questo senso condividiamo l'idea del "Triple Aim: care health and cost" di Berwick, Nolan e Whittington (Health Affairs 27, no. 3 (2008): 759–769; 10.1377); questi prestigiosi studiosi statunitensi dell'Institute for Healthcare Improvement (IHI) ritengono che il miglioramento dell'health care system richiede il simultaneo perseguimento di 3 obiettivi: miglioramento dello stato di salutemiglioramento della esperienza di cura da parte dei cittadini, riduzione dei costi pro-capite. Nel loro schema, essi interpretano la "percezione" dei cittadini come "esperienza individuale di cura".
Ci siamo posti la domanda: che cosa sanno e che cosa pensano i cittadini delle IN?
Riflettendo su questo quesito e su quali strumenti utilizzare per dare ad essa risposta, ci siamo rapidamente resi conto della sua eccessiva genericità e della utilità invece di partire da quei cittadini che in qualche modo hanno avuto una "esperienza individuale di cura" (secondo il Triple Aim di Berwick) caratterizzata tra l'altro dall'aver contratto una IN, o come pazienti o come familiari/amici/caregiver.
Come è noto, le Rianimazioni /Terapie Intensive (TI) sono i reparti ospedalieri dove maggiore è l'incidenza di IN, ed è quindi da quei malati e familiari che sono stati ricoverati in quei reparti che abbiamo deciso di iniziare il nostro percorso di conoscenza.
Anche in Italia, in alcuni di questi reparti è stata avviata una attività formalizzata di follow-up, finalizzata a valutare a distanza dalla dimissione (in genere di 6 mesi) la qualità di salute e di vita dei malati (e dei loro familiari) che hanno avuto un ricovero in TI sufficiente lungo (in alcuni casi superiore alla 48 h e in altri ≥ a 5 giorni) per poter aver fatto una esperienza significativa di che cosa sia una TI e di quale possa essere il "peso" e l'onere fisico e psichico in acuto e a distanza di tempo del ricovero in un ambiente di cura così "estremo"
L'attività di follow-up consiste nel programmare una visita di controllo, chiamando telefonicamente il paziente o i suoi familiari pochi giorni prima della visita stessa per valutare la fattibilità della stessa. Al momento della visita, un medico e un infermiere della TI, spesso utilizzando appositi questionari ad hoc, indagano lo stato di salute fisico del malato (in particolare cercando eventuali danni iatrogeni dovuti al trattamento in TI), il grado di autonomia, le conseguenze psichiche, cognitive e comportamentali che il ricovero può aver determinato a distanza di 6 mesi ed un anno dalla dimissione. Nel caso dei ricoveri più lunghi viene postaparticolare attenzione ai segni del PTSD (distrurbo post traumatico da stress) sia sul malato che sui suoi familiari. Inoltre vengono raccolte le esperienze personali del paziente sul periodo di ricovero in TI.
I primi risultati degli ambulatori di follow-up sono stati molto sorprendenti e profondamente istruttivi per molti medici e infermieri delle TI, perché hanno squarciato il velo su un mondo di emozioni, sofferenze ed esiti che il superficiale esito "uscito vivo, uscito morto" non poteva far neppure immaginare. Gli incontri di follow-up forniscono utili informazioni di ritorno per gli operatori su aspetti pratici, come ad esempio le criticità del percorso dopo la fase intensiva al momento del rientro a casa o nelle strutture territoriali. Inoltre. Le visite di follow-up si stanno rilevando molto utile anche per i malati e i loro familiari, che hanno in questo modo la possibilità di "riprendere in mano" un pezzo di vita che è rimasto "sospeso" e del quale molto difficilmente essi riescono a riparlare o tentano di rielaborare.
Alla luce di tutto ciò, abbiamo quindi pensato di inserire nel colloquio di follow-up una parte specificamente finalizzata al nostro progetto: quale esperienza hanno fatto il malato e i suoi familiari del problema IN e quale è oggi, a distanza di qualche mese, la loro percezione e conoscenza del fenomeno.
Ci siamo ispirati per questo all'esperienza e alla metodologia descritta da "Eurobarometer": si tratta di un sistema di monitoraggio dell'opinione pubblica europea attuato mediante una serie di survey condotte dalla Commissione Europea introdotta nel 1973 per conoscere l'opinione dei cittadini su determinate questioni di interesse pubblico. Di notevole interesse c'è la recentissima (2014) survey speciale 411-EB80.2 "Patient safety and quality of care"effettuta con intervista personale (circa 1.000 per ciascun paese membro) costituita da 14 domande a risposta chiusa inerenti 7 item: in questa survey, i cui risultati sono confrontabili con una simile effettuata nel 2006, il 53% dei cittadini europei intervistati (57% in Italia) ritiene che sia possibile subire un danno causato dalla assistenza sanitaria, e nello specifico emerge che circa il 50% degli intervistati ha ricevuto informazioni, per lo più dagli operatori sanitari, in merito al rischio di infezioni correlate alla assistenza sanitaria.
Le domande che verranno poste ai malati e ai loro familiari durante la visita di follow-up sono presentate nell'allegato 1.
Pensiamo che la conoscenza della percezione/conoscenza da parte dei malati e dei loro familiari del problema "IN" possa essere estremamente utile per promuovere in futuro campagne di informazione per i cittadini tali da dare loro una maggior consapevolezza dell'importanza del problema e poter con essi stringere una alleanza positiva per affrontare questo problema.

Allegato 1
Domande al paziente(in corsivo le possibili risposte)

  • Ci potrebbe brevemente raccontare perché è stato ricoverato in TI?
  • È a conoscenza dei problemi che le infezioni ospedaliere possono causare? (Si / No)
  • In una scala da 1 a 5 quanto reputa gravi le conseguenze di una infezione ospedaliera? (1-2-3-4-5)
  • Durante la degenza in ospedale ha contratto un'infezione? (Si / No)
  • Se sì in quale reparto ha contratto l'infezione? (Area chirurgica [chirurgia, ortopedia,urologia, ginecologia e ostetricia] / Area Medica [medicina, cardiologia, geriatria, gastroenterologia] Area critica Pronto soccorso e Rianimazione)
  • Nel caso in cui durante il ricovero lei abbia contratto un'infezione, come la interpreta oggi, a distanza di qualche mese dal suo ricovero? (Una complicazione grave ma evitabile, che ha messo in pericolo la mia vita / Una complicazione grave ma inevitabile che ha messo in pericolo la mia vita / Una dei tanti possibili effetti collaterali delle cure che mi sono state fatte / Il frutto di disattenzione cattiva funzionamento della assistenza)
  • Per quello che lei ha potuto vedere durante la degenza, le sembra che gli operatori (medici e infermieri) avessero sufficiente cura nel lavaggio/igiene delle loro mani come misura fondamentale per la riduzione del rischio infettivo? (Si / No)

Domande al familiare/i, parenti, badanti (in corsivo le possibili risposte)

  • È a conoscenza se durante il ricovero. il suo familiare è andato incontro ad una IN? (Si / No / Non so)
  • Durante i colloqui con i medici, le era stata prospettata la possibilità che il suo familiare potesse contrarre una infezione? (Si / No)
  • Se il suo familiare ha contratto una infezione, come le era stata presentata durante i colloqui con i medici? (Un effetto collaterale inevitabile delle procedure invasive / Una complicazione potenzialmente grave, evitabile / Non me ne aveva parlato nessuno)
  • Per quello che lei ha potuto vedere durante la degenza, le sembra che gli operatori (medici e infermieri) avessero sufficiente cura nel lavaggio/igiene delle loro mani come misura fondamentale per la riduzione del rischio infettivo? (Si / No)
  • È a conoscenza del fatto che in TI le IN possono causare il decesso anche se la malattia che ha determinato il ricovero in TI è potenzialmente guaribile? (Si / No)